雷小英的女兒珍珠出生于 2011 年,不到一歲時(shí)被查出患有罕見的重型地中海貧血癥。
珍珠由于患病,體質(zhì)特殊,從來沒有和其他小朋友一起玩耍過,她從小就體貼父母,乖巧懂事。
為了保證她的生命健康,每天都要打針上藥,家里有許多一次性針管和藥品,她的肚子上也布滿了密密麻麻的針孔傷痕。珍珠的血液不能自主排鐵,需要定期輸血和更換血液。
在6歲正是活潑好動(dòng)、兒童期叛逆的年紀(jì),但媽媽出于對她病情的考慮,不讓她出去玩,為此她曾表示不喜歡媽媽。
保守治療珍珠重型地中海貧血的方法是輸血、排鐵,而根治的方法是臍血干細(xì)胞移植或者骨髓移植,雷小英為了給珍珠尋找治愈的機(jī)會,不斷懷孕,試圖生下能提供匹配臍帶血的孩子。
同名原著小說
《九重紫》
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