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大肚娃娃集體求生路

大肚娃娃集體求生路

2025年03月19日 17:10

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“大肚娃娃們的集體求生路”是陜西省慈善協(xié)會(huì)攜手輕松籌·輕松公益發(fā)起的籌款項(xiàng)目，旨在為戈謝病家庭提供幫助。戈謝病是一種常染色體隱性遺傳的罕見病，患者體內(nèi)缺乏一種代謝的“酶”，會(huì)出現(xiàn)生長(zhǎng)發(fā)育落后、肝脾腫大、骨和關(guān)節(jié)受累、語言障礙、行走困難等癥狀。絕大多數(shù)的戈謝病患者可以通過服用一種進(jìn)口藥物伊米苷酶（思而贊）來抑制病情發(fā)展，但這種藥昂貴至極，若無醫(yī)保，患者自費(fèi)每支達(dá) 2.3 萬元，通常一個(gè)月需要注射 4 - 8 支（根據(jù)體重），終身用藥，這意味著每年家庭醫(yī)療開支在百萬以上。目前，戈謝病特效藥在中國(guó)的浙江省、上海市、山西省、山東省的青島市等有較為完善的醫(yī)保體系。
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